Expert tegen wil en dank
5 april 2018 – Niki Peters
De autorit valt mee maar ik lever al aardig wat zelfvertrouwen in op de wegen die ik niet ken. Ze maken me enigszins onzeker en gespannen. Net op tijd arriveer ik op de plek waar ik moet zijn. Vóór de ingang van het gebouw staat een groepje mensen te roken. Mijn baken van vandaag staat erbij.
Vastklampen geblazen, ook al rook ik zelf niet eens. Glimlachen, handen schudden, namen horen en direct weer vergeten. Een ijsbreker vliegt door de conversatie. Iedereen lacht, ik lach mee hoewel ik de clou niet snap. En de humor ook niet.
Bijna ongemerkt schakel ik over op mijn sociaal-wenselijke automatische piloot
Een versie van mezelf die ik nogal irritant vind en die het heel af en toe nog weleens overneemt als ik overvallen word door oude gevoelens van minderwaardig mens-zijn. Gevoelens die ontstonden in een slechte start van mijn leven en op latere leeftijd een prima voedingsbodem vonden binnen de psychiatrie. Om tot volle wasdom te komen door de overtuiging dat ik heel erg ziek was in mijn hoofd…. of in de volksmond: gek.
Er wordt gerookt en gelachen. De automatische piloot lacht mee, doet haar best om uit te stralen dat het ‘heel gezellig’ is onderling. Ondertussen probeer ik uit alle macht om niet weg te rennen, wat ik het liefste zou doen als de sigaretten op zijn en de rest van de middag op ons wacht. Onbekende ruimte, grote hal, geroezemoes uit de zaal waar de onvermijdelijke hangtafels klaarstaan. Drukte, kleuren, geuren, bewegingen…
Ze komen allemaal tegelijk op me afgestormd als een kudde olifanten die mijn laatste restje zelfvertrouwen onder de voet loopt.
Verbinding met mezelf verbroken
Ze gaan te snel, de conversaties! Ik kijk naar de zinnen als toeschouwer bij een tenniswedstrijd. Er worden pogingen gedaan me in gesprekken te betrekken maar verder dan een schaapachtige glimlach kom ik niet. Ik heb al mijn energie nodig om de automatische piloot zijn werk te laten doen en ervoor te zorgen dat we het samen volhouden tot aan het eind van de middag.
Dan is er opeens iemand die écht contact met me maakt
Me geruststellend toeknikt en een vraag stelt die oprecht klinkt. De automatische piloot wordt even naar de achtergrond geduwd. Ik vertel de vriendelijke man dat ik nog moet leren om mijn platform te pakken. Dat ik gehospitaliseerd achter de geraniums heb gezeten in de jaren dat de overige aanwezigen zich bekwaamden in hun vak. Dat ik daarin een achterstand heb.
Ik probeer uit te leggen wat het betekent als je meer dan tien jaar de boodschap krijgt dat wat jij te zeggen hebt, er niet toe doet. Omdat je een ziekte in je hoofd hebt die ongeneeslijk is en alleen maar onderdrukt kan worden met medicatie. Wat het betekent als je dat zelf gaat geloven. Als je je ermee identificeert en de overtuiging toelaat dat je als mens ongeschikt bent.
‘Dat is gif dat je eruit moet spoelen!‘ zegt hij verontwaardigd. Het klinkt lief, het is gemeend. Maar het kan niet.
Ik kom er niet vanaf met een mentale klisma, daarvoor is het te zeer verankerd met wie ik ben
De overtuiging heeft zich gedurende vele zwarte jaren een weg in mijn ziel gewoekerd en zit vastgehegd als wortels van een klimop. De klimop is gelukkig afgestorven dankzij heel veel kleur in de jaren daarná. Hij groeit niet meer verder maar de dode stam zit er nog steeds. Elke dag peuter ik een klein stukje verder los maar dat is een proces van jaren, misschien ben ik daar wel mee bezig tot ik doodga.
Er wordt weleens gezegd dat ik mezelf tekort doe als ik hardop uitspreek dat mijn jaren als patiënt in de psychiatrie, jaren zijn geweest die ik niet had willen meemaken en met liefde en plezier had willen missen. Ik krijg vaak als reactie dat ik dan niet zou kunnen doen wat ik nu doe, niet zou weten wat ik nu weet en dat dat iets is wat heel veel mensen niet weten. Wat ík ze kan vertellen.
Ik begrijp de gedachtengang, het is een vorm van ‘anders labelen’ die je tot een soort expert bombardeert. Expert zijn voelt natuurlijk veel prettiger, waardevoller, betekenisvoller dan patiënt of gek. Inderdaad, ook voor mij heeft het zeker veel goedgemaakt dat die jaren een bron van kennis zijn geworden. Maar de schade die ik erdoor opliep, is er ook. Dat ga ik niet ontkennen of anders labelen.
Alles wat ik heb geleerd vanaf de eerste dag over de drempel van de psychiatrie, had ik veel liever NIET willen weten
Er waren meer dan genoeg andere dingen geweest om te leren, ik was graag expert geworden in iets anders. Ik kom uit een familie van docenten klassieke talen (mijn opa schreef een lesmethode grieks), advocaten, wetenschappers en zelfs psychiaters. Mijn kaarten hadden heel anders geschud kunnen worden en mijn toekomst zag er op mijn achttiende rooskleurig uit met mijn gymnasium-diploma op zak.
Ik had kunnen leren om rechter te worden, directeur van een zorginstelling of staatssecretaris van volksgezondheid. Ik noem maar wat. De kaarten lagen er. Ik ben van nature een betweter dus hoogstwaarschijnlijk zou ik een snob geworden zijn die geen enkele moeite had gehad met het pakken van platform. En hoe erg zou dat zijn geweest?
In plaats daarvan kwam ik uit bij de wachtkamer van de leerroute psychiatrisch patiënt
Waar op een kwaaie dag mijn tien jaar jongere nichtje voorbij liep (schat van een meid hoor, daar gaat het niet om!). Zij was bezig om psychiater te worden en liep co-schappen op de afdeling waar ik behandeling kreeg.
Ik probeer het beeld scherp neer te zetten. Ik had als titel EPA achter mijn naam staan (Ernstig Psychiatrische Aandoening), wat feitelijk zoveel betekende als ‘Voorgoed Mislukt als Mens’. En daar kwam mijn kleine nichtje voorbij die me had ingehaald en op het punt stond om te gaan afstuderen aan de universiteit. Zíj zou Drs. achter haar naam krijgen. Een heel ander perspectief, kan ik u verzekeren.
Ik kreeg een uitnodiging voor haar afstuderen en moet tot mijn schaamte toegeven dat ik niet ben geweest. Ik kon het niet meer opbrengen om mijn eigen verdriet voor de zoveelste keer opzij te zetten en mee te juichen met het geluk van een ander. Ik wilde geen publiek meer zijn bij dat voortdurende schouwspel van zussen, broers, vrienden en vriendinnen die afstudeerden, promotie maakten, huizen en boten kochten, naar het buitenland vertrokken en steeds verder uit het zicht verdwenen.
Terwijl mijn stilstand achteruitgang werd omdat anderen bleven bewegen
Mijn maatschappelijke teloorgang heeft grote, ontwrichtende impact op me gehad maar de kwetsuren daarvan verdwijnen in het niets bij die van een andere rol die ik ben kwijtgeraakt: mijn rol als mama. In een gitzwarte tijd ben ik er namelijk van overtuigd geraakt dat het beter was voor mijn dochter als ze niet opgroeide bij mij. Dat ik niet voor haar kon zorgen. Dat ze beter verdiende dan wat ik haar te bieden had.
Mijn gevoelens van ongeschikt mens-zijn bereikten een hoogtepunt toen ik vrijwillig instemde met haar uithuisplaatsing. Niet eens gedwongen maar uit eigen vrije keuze en bij mijn volle verstand. Omdat ik dacht, ik kan het niet. Omdat ik dacht, het is beter voor mijn kind, ik moet dit doen.
Zij mag niet de dupe worden van wat ik ben, een moeder met een EPA
Geen enkele vorm van anders labelen, nee niets, echt he-le-maal niets goeds van nu kan ooit die pijn verzachten of onze verloren jaren ongedaan maken. Niets kan de schulgevoelens wegnemen van de herinnering aan dat huilende en schreeuwende meisje in de armen van haar opa: “Mama! Mamááá! Niet weggaan! Ik wil met mijn mama mee!!”
En dat ik haar de rug toedraaide en van haar wegliep.
Nu alles achteraf onwaar is gebleken, hoe kan ik ooit nog volledig op mijn eigen overtuigingen vertrouwen?
Ziedaar de essentie van leven met de wetenschap dat je de verkeerde werkelijkheid hebt omarmd. Dat is niet goed voor je zelfvertrouwen. Dat maakt je af en toe hartstikke onzeker, verdrietig of boos en dat haal je er helaas niet uit met een stevige spoeling. En daarom blijf ik hardop uitspreken dat ik mijn psychiatrie-expertise met veel plezier door de plee zou willen spoelen als ik daarmee ongedaan kon maken wat is gebeurd.
We hebben het eind van de middag gehaald, mijn automatische piloot en ik. Het duurde dit keer ook maar een kort avondje om de hele ervaring te gaan zien als een leermoment en ik heb mezelf niet dagenlang lopen straffen voor mijn enigszins gênante optreden aldaar. Pure winst, zal ik maar zeggen.
En wie weet, leer ik ooit nog wel om platform te pakken tussen mensen die daar weinig moeite mee lijken te hebben. Zonder een snob te worden. Ik hoop het.
Niki Peters is ervaringswerker bij Zelfregiecentrum Weert.
EEN ACHTERSTAND VAN VIJFENTWINTIG-NUL
28 juni 2016 – Niki Peters
Graag wil wil ik iets vertellen over de weg die ik heb afgelegd. Een lange weg. Voordat ik eraan begon werd me verteld dat hij onmogelijk was. Ik geloofde dat. Van een positie als Hbo-geschoolde groepsleidster, was ik afgegleden naar die van chronisch psychiatrisch patiënt met een dubbele diagnose. De boodschap was simpel: ‘U bent de rest van uw leven afhankelijk van medicatie en u moet leren leven met uw ziekte.’
Helaas werd er niet bij verteld HOE ik dat moest doen. Ik wist het zelf ook niet. Ik trok me steeds verder terug uit het maatschappelijke leven tot op het punt dat ik er helemaal buiten stond. Ik was Volledig Afgekeurd voor Werk en voor mij hield dat zoveel in als: Volledig Afgekeurd voor de Samenleving. Woorden als perspectief en toekomstdromen hadden plaatsgemaakt voor leegte en uitzichtloosheid. Ik beschouwde mijn leven als hopeloos mislukt en mijn bestaan op aarde als een grote vergissing.
Ik schaamde me onafgebroken voor wat ik was geworden
Als ik toen een heel klein tipje had kunnen oplichten van de sluier en iets had gezien van mijn huidige leven, dan had ik misschien niet zo gewanhoopt. Maar of ik het geloofd had? Hoe had ik kunnen geloven dat ik vandaag de dag een vaste aanstelling heb? Dat ik 30 uur per week werk? Dat mijn werkzaamheden inhouden dat ik veel contact heb met heel verschillende mensen en dat ik gevraagd ben als spreker op eencongres?!
Als ik al eens per ongeluk toch fantaseerde over re-integreren in het arbeidsproces, dan zonk de moed me meteen al in mijn schoenen. Want wie zat er, met alle krapte op de arbeidsmarkt, te wachten op iemand als ik? Minstens honderd wachtenden vóór mij… zonder een gat in hun cv en mét een stabiele persoonlijkheid.
Herstel krijgt vorm door vele sprankjes van hoop, bijna niet waarneembaar, waarvan we vaak pas achteraf gaan zien wat ze waard zijn geweest
Tijdens mijn eigen proces ben ik gelukkig veel van die pareltjes tegengekomen. Ze hielden me op de been bij mijn knokpartij terug de samenleving in. Want als ik terugkijk, dan moet ik toegeven dat het dat wel geweest is. Een stevige knokpartij, die gepaard ging met flink blauwe plekken van het vallen en opstaan. Ik begon als het ware met een vijfentwintig-nul achterstand. Zie daar maar eens een gelijke score van te maken.
Waar ik achteraf gezien het hardst tegen heb moeten knokken, was tegen mezelf en de stevig ingekapselde overtuiging dat ik als werknemer niets te bieden had. Want DAT vertelde de arbeidsdeskundige toen ik werd afgekeurd ergens in 2002. Dat geen werkgever op mij zat te wachten omdat mijn belastbaarheid onvoorspelbaar was. Dat ik nooit in staat zou zijn de stabiliteit te bieden die het arbeidsproces vereist. De conclusie van de arbeidsdeskundige sloeg in als een bom.
Wat kon ik anders dan me neerleggen bij mijn perspectiefloze lot van een leven zonder werk?
Gelukkig bleek uiteindelijk dat niets minder waar was. Maar het zou jaren duren voordat ik dat zelf zou geloven. In alle eerlijkheid ben ik nog steeds niet helemaal overtuigd dat ik mijn vaste aanstelling waarmaak. Zit er nog steeds angst dat ik uiteindelijk door de mand zal vallen als instabiel en nutteloos. Mijn huidige werkgevers (Sonja Visser en Joze Moonen) moeten me nog regelmatig vertellen dat ze in me geloven. Dat ik goed genoeg ben.
Voor mijn maatschappelijke herstel was het heel belangrijk dat mijn bijdrage, datgene wat ik te bieden had als mens en als werknemer, gewaardeerd werd
Er waren mensen voor nodig die me dat vertelden, die in me durfden te geloven toen ik dat zelf helemaal nog niet kon. Dat begon met een trajectbegeleidster bij Mensana (tegenwoordig MET GGZ), die haar nek voor mij uit durfde te steken en een werkervaringsstage voor me regelde aan de balie bij de GGD Limburg-noord. Géén dagbesteding meer maar iets wat ik deed als vrijwilliger. Een reuzenstap na ruim acht jaar thuis gezeten te hebben. Die eerste stage was een opstapje. Het bleek de springplank te zijn naar een hele reeks aan volgende stappen en droomscenario’s waar ik achteraf gezien nog steeds verbaasd over ben. Zo kwam ik op enig moment terecht bij de VenloDroom, een pilot voor zorgvernieuwing in wijken en buurten. Daar mocht ik op Hbo-niveau meedenken over de ontwikkeling van een buurtwerkbedrijf. En uiteindelijk kreeg ik via een project voor Housing First mijn huidige (fantastische!) baan als ervaringswerker bij het Zelfregiecentrum.
Wat had ik nodig? Wat hielp me om te komen waar ik nu ben?
Vertrouwen in mijn kunnen en de ruimte om uit te proberen wat ik kon. Maar ook; de ruimte om me even terug te trekken als het teveel werd. En dat me dan verteld werd dat het heel normaal was om overweldigd te worden door mijn herstel. Dat ik best even bij mocht komen van zo’n enorme groeistuip.
Dus in feite het ‘anders labelen’ van iets wat ik eerder zag als een terugval
Wat me daarnaast ook altijd heeft geholpen, is dat er mensen waren die zichzelf naast mij plaatsten. Die me zagen als mens en niet als patiënt of cliënt. Zoals mijn persoonlijk begeleidster die het ‘aandurfde’ om samen met mij in de projectgroep van het buurtwerkbedrijf te gaan zitten. Weliswaar hebben we er samen voor gekozen dat het beter was als ik dan een andere pb’er kreeg. Maar het was in zekere zin behoorlijk baanbrekend dat een hulpverlener op hetzelfde niveau ging zitten als een cliënt van haar. Of zoals mijn projectleidster, die me uitnodigde voor haar verjaardag!!
Misschien is het voor jou moeilijk voor te stellen hoe groot dat verschil voelt; van cliënt naar gelijkwaardige gesprekspartner en zelfs vriendin. Voor mij was het de wereld op zijn kop, ik moest er erg aan wennen en was ook vaak achterdochtig. Bang dat het uit medelijden gebeurde of uit plichtsbesef. Zo erg was ik vertrouwd geraakt met de positie van cliënt en de muur die er altijd was tussen mij en mijn hulpverleners.
Maar alles went. Langzaamaan begon ik mezelf te zien als iemand die blijkbaar iets kon betekenen voor anderen. Mijn jarenlange cliëntervaring, bleek bovendien ook nog eens belangrijk te zijn als input.
Opeens waren die jaren, die ik zelf was gaan beschouwen als volledig zinloos, een bron van kennis
Ik kon er aanvankelijk echt niet bij. Ik herinner me dat ik op enig moment in een werkgroepje mee mocht doen en voorzichtig zei: ‘Ik notuleer wel, ik zal mijn mond verder houden’ en dat ik terugkreeg: ‘Ben je gek?! We willen JUIST horen wat jij te vertellen hebt!’. En hoe bizar dat klonk. Ik was toch die afgeschreven vrouw waar niemand op zat te wachten?
Mijn maatschappelijk herstel was een heel bijzondere weg vol met pareltjes van hoop maar ik heb ook wel echt keihard gewerkt
Dat wil ik toch ook benadrukken. Niet zozeer om te vertellen hoe geweldig ik het deed. Maar wel om duidelijk te maken dat je, als je re-integreert als psychiatrisch patiënt, te maken hebt met behoorlijk veel obstakels. Alles is onwennig en nieuw, twijfels en angsten blokkeren je voortdurend. Het is een zoektocht waar je een lange adem voor moet hebben. Veel mensen die re-integreren hopen bijvoorbeeld dat ze snel uit de uitkering zijn. Ik wist gelukkig wel dat ik het daar niet voor moest doen. Er is zelfs een periode geweest dat het werken voor betaalde uren (dat was toen een contract van 10 uur per week) me onder de eindstreep geld kostte in plaats van dat het iets opleverde. Maar mijn intrinsieke wens om mijn steentje bij te dragen was zó sterk, dat ik doorzette, ondanks dat.
Ik had niet de middelen tot mijn beschikking die veel mensen wel hebben om dat harde werken te verzachten. Ik had geen hulp in de huishouding, geen afwasmachine en ik kon niet even een dagje naar de sauna om te ontspannen, om maar eens iets te noemen. Mijn collega’s deden dat wel. Dat was soms wel zuur. Dat ik hen drie tot vier keer per jaar op vakantie zag gaan en zelf bij wijze van spreken niet eens een keertje uit eten kon om mezelf te belonen voor mijn inspanningen. Ik had geen geschikte kleren, geen geld voor de kapper, soms moest ik extra zuinig zijn om voldoende benzine te kunnen betalen om op mijn werk te komen.
Dit vertel ik zeker niet om te klagen maar wel om iets duidelijk te maken
Ik denk namelijk dat dat niet altijd even goed gezien wordt door mensen die niet weten wat het betekent: terugkomen van die vijfentwintig-nul achterstand en dwars tegen alle diagnoses, prognoses en bijbehorende negatieve verwachtingen in, proberen een plek te veroveren in de arena van de werkzame samenleving.
Herstel en werk zijn voor mij onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar herstel is voor iedereen een uniek proces en ik vind dat niemand met een kwetsbaarheid ooit gedwongen moet worden (hoe zacht ook!) om aan de slag te gaan. Dat is helemaal niet nodig, als je mensen aanspreekt op hun intrinsieke wens om iets te doen wat hen blij maakt, mee te doen en van betekenis te zijn.
Die wens ligt vaak bedolven onder grote ladingen puin van stigma, zelfstigma, versuffende medicatie, angst voor terugvallen en eerdere ervaringen van falen
De kunst is, in mijn ogen, om hem onder het puin vandaan te halen. Ervaringsdeskundigen kunnen daar een grote rol van betekenis in spelen maar zoals blijkt uit mijn verhaal, ik heb ook gewoon heel veel gehad aan direct betrokkenen en hun bejegening van mij als mens.
Nu ik dit schrijf, is alles anders. Mijn achterstand heb ik ingelopen en ik mag mezelf ontzettend gelukkig prijzen met een vaste aanstelling. Ik heb nog steeds geen afwasmachine maar ik ben van plan om komende zomer voor het eerst sinds vijftien jaar een echte vakantie te boeken. Ik gun dit iedereen die bezig is met herstel maar weet ook dat de praktijk weerbarstig is.
Ik wil jou als lezer graag meegeven dat jij je misschien niet realiseert dat mensen met een kwetsbaarheid heel hard moeten werken voor iets wat voor anderen vanzelfsprekend lijkt
Mijn conclusie is dat ik veel minder kwetsbaar ben dan er ooit van mij gedacht werd, sterker nog, dat ik juist ontzettend sterk blijk te zijn. En dat is de essentie van mijn verhaal over participeren vanuit een kwetsbaarheid: dat er in die kwetsbaarheid juist veel kansen en kracht verscholen liggen.
Wil jij iets wilt bijdragen aan een positieve verandering in de wereld? Probeer dan om weg te blijven van de diagnoses op papier en durf de mens waar je mee te maken hebt, te omarmen. Durf te vragen naar zijn dromen en ambities, durf naast hem te staan. En in hem te geloven als hij het zelf nog niet kan.
Niki Peters is ervaringswerker bij Zelfregiecentrum Weert. Deze blog is geschreven als toespraak t.b.v. ‘Werkconferentie Kwetsbaarheid en Arbeid’ van Markieza waar Niki in mei 2016 haar verhaal vertelde.
Zomaar een week als ervaringswerker
Zomaar een week als ervaringswerker bij Zelfregiecentrum Venlo en in de wijk. Zoals altijd zat ook deze boordevol bijzondere momenten.
Het was een week waarin ik alweer zoveel nieuwe mensen mocht ontmoeten en verwelkomen. Al die mensen die ons weten te vinden, doorverwezen worden door hulpverleners (mooie ontwikkeling!) of bij ons uitkomen via internet.
Mensen die zich lange tijd onzichtbaar en ongewenst gevoeld hebben, stappen voorzichtig over onze drempel. Kijken schuw om zich heen, willen wegkruipen in een hoekje. Maar raken in gesprek. Worden uitgenodigd voor een kop koffie. Voelen zich welkom. Gaan naar huis met een ander gevoel. En komen terug.
Iemand zei: ik voel me voor het eerst in jaren begrepen. Een ander vertelde dat hij zich de laatste tijd zoveel zelfverzekerder was gaan voelen en voorzichtig durfde te dromen over verder groeien, zich ontwikkelen. Iemand sprak erover dat wij hem de ruimte gaven om te doen wat hij graag deed en dat we altijd zonder oordeel luisteren. En er was iemand die niks zei maar rustig doorwerkte aan haar kunstwerk.
#Bedanktmooiemensen en fijn weekend allemaal.
Niki Peters